День редких видов рака

30 сентября — Международный день редких видов рака. Орфанные заболевания встречаются нечасто по отдельности, но вместе составляют значительную часть онкологических заболеваний. 

Онкопомощь: изменения в 2026 году 

Нормирование сроков оказания медицинской помощи

При подозрении на онкологическое заболевание консультация должна быть проведена не позднее 3 рабочих дней, диагностические и лабораторные исследования — в течение 7 рабочих дней. Для пациентов с подтверждённым онкологическим заболеванием срок ожидания специализированной медицинской помощи не должен превышать 7 рабочих дней после гистологической верификации опухоли или установления предварительного диагноза.

В 2026 году обновился и перечень редких (орфанных) заболеваний Минздрава России. В феврале в него включили увеальную меланому — редкую опухоль глаза, а в июне — фиброматоз десмоидного типа (агрессивный фиброматоз). 

В перечне уже представлены и другие редкие опухоли: нейробластома, саркомы, меланома слизистых оболочек, мезотелиома, карцинома Меркеля, нейроэндокринные опухоли и другие заболевания. 

Также обновлён порядок оказания помощи взрослым пациентам с онкологическими заболеваниями, включая возможность медико-психологического консультирования в рамках маршрутизации.

В 2026 году в систему ОМС входят диагностика, консультации специалистов, лечение и диспансерное наблюдение при онкологических заболеваниях — в объёме, предусмотренном программой государственных гарантий и территориальной программой ОМС. Для пациента это означает, что необходимые обследования и лечение должны организовываться по медицинским показаниям, независимо от того, насколько редко встречается заболевание.

Государственную помощь дополняют благотворительные организации

Фонд «Подари жизнь» поддерживает детей и молодых взрослых до 25 лет с онкологическими и гематологическими заболеваниями: оплачивает диагностику, лечение, лекарства, расходные материалы и оборудование, если помощь нельзя своевременно получить за счёт государства.

Для детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями одним из ключевых механизмов государственной поддержки стал фонд «Круг добра». Он помогает детям — гражданам России в возрасте до 18 лет — с тяжёлыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Фонд обеспечивает подопечных необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Если ребёнок получал помощь фонда до 18 лет, она может продолжаться ещё в течение года после совершеннолетия. Перечень заболеваний и лекарственных препаратов фонда расширяется.

Для пациентов с орфанными заболеваниями особенно важны своевременная диагностика, доступ к специализированной помощи и современные методы лечения. Сегодня возможностей для помощи становится больше, появляются новые методы лечения и расширяются программы поддержки. И даже если диагноз редкий, человек не остаётся с ним один на один — рядом есть специалисты, фонды и государственные программы, которые помогают пройти этот путь.